Sclerosi multipla e progetti di coppia

«Quando una coppia comincia a desiderare e quindi a programmare una gravidanza, tra l’entusiasmo dei progetti futuri si insinuano tanti piccoli dubbi: “saremo in grado di concepire un figlio? La gravidanza sarà difficile? Il parto sarà complicato? Nostro figlio nascerà sano? Saremo in grado di crescerlo ed educarlo come hanno fatto i nostri genitori con noi?”» racconta il dottor Luigi Lavorgna, Neurologo del Centro di Napoli.

«Questi dubbi, che in qualsiasi coppia vengono facilmente superati e dimenticati – prosegue l’esperto – sono fortemente amplificati e spesso anticipati in una coppia in cui uno dei due partner è affetto da Sclerosi Multipla, e ancor più quando lo è la donna».

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In Italia, la Sclerosi Multipla (SM), ovvero una patologia cronica progressiva causata da un difetto del sistema immunitario che attacca la guaina mielinica (una sostanza composta da acidi grassi che riveste i nervi) causando delle lesioni che impediscono agli impulsi nervosi di essere trasmessi correttamente, colpisce circa 68.000 persone, in prevalenza donne tra i 20 e i 40 anni, una fascia di età particolarmente sensibile alla tematica della genitorialità e per questo spesso vittima, proprio a causa della malattia, di grandi dubbi e paure.

«La Sclerosi Multipla rappresenta una diagnosi importante da seguire e trattare con rigore scientifico sulla quale bisogna contrastare un forte pregiudizio – aggiunge Gioacchino Tedeschi, Professore Ordinario di Neurologia e Direttore della I Clinica Neurologica della Seconda Università di Napoli – si immagina che chi ne è affetto non possa mai diventare genitore e che, se donna, non riesca a sopportare il peso fisico e psicologico della gravidanza e del parto».

Basti considerare che, sino agli ultimi anni dello scorso secolo, alle donne con diagnosi di Sclerosi Multipla veniva consigliato di evitare la gravidanza poiché non si conoscevano né gli effetti che quest’ultima avrebbe potuto avere sulla malattia né, viceversa, quelli che la malattia avrebbe potuto avere sulla gravidanza.

«Gli studi condotti nel corso degli ultimi anni però hanno ormai stabilito che il decorso nel lungo periodo della Sclerosi Multipla non viene influenzato dalla gravidanza – aggiunge il dottor Lavorgna – Anzi, in gravidanza, con il fisiologico aumento degli estrogeni, si ha un effetto protettivo per quanto riguarda le ricadute cliniche della malattia. Diventare genitori, insomma, è un sogno possibile».

Proprio con l’obiettivo di aiutare le coppie con Sclerosi Multipla a vincere le paure e i dubbi di realizzare il loro progetto di genitorialità, il Centro per la Sclerosi Multipla della Seconda Università di Napoli ha lanciato nei giorni scorsi, grazie al supporto fornito da Merck, la campagna “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, un’iniziativa tramite cui cinque coppie con uno dei due partner affetti da SM, hanno raccontato attraverso video-racconti e reportage fotografici realizzati nel loro ambiente quotidiano (e accessibili sul sito genitoriconsclerosimultipla.it) la loro scelta di avere un bambino.

«Sarebbe stato un peccato privarsi di una gioia così grande solo per una malattia che, almeno per ora, non ci toglie nulla – commenta infatti Vinaud, che insieme alla compagna Giusy è tra i protagonisti dell’iniziativa – Sentiamo, sappiamo che ce la possiamo fare benissimo».

Tra gli obiettivi della campagna, rientra poi l’intento di trasmettere come la decisione di diventare madre e padre non debba essere messa in dubbio per paura di dare alla luce un bambino malato, dal momento che ad oggi non esistono evidenze scientifiche che supportino una trasmissione della malattia dai genitori ai figli.

D’altro canto, «per una donna con Sclerosi Multipla che vuole diventare madre, è fondamentale pianificare per tempo la gravidanza al fine da mettere in atto tutte le misure per ottimizzare l’esito della scelta» consiglia la Professoressa Alessandra Graziottin, Direttore del Centro di Ginecologia e Sessuologia Medica dell'Ospedale San Raffaele Resnati di Milano.

«A tale proposito, per tutte le donne ma in particolare per le donne con SM, bisogna ricordare che sono disponibili non solo l’acido folico che riduce dell’83% le malformazioni della colonna e della testa del bambino – prosegue l'esperta – ma anche un polivitaminico che ha dimostrato come l’assunzione per tre mesi prima del concepimento porti a ridurre del 60-75% una serie di malformazioni importanti, cardiache renali, urogenitali e il labbro leporino».

Anche una volta diventati genitori poi, va considerato con attenzione il percorso con cui introdurre il bambino alla conoscenza della malattia di cui è affetto il genitore, cercando di rispondere alle domande poste in modo semplice ed onesto, di integrare le informazioni gradualmente, in parallelo alla crescita, e soprattutto di non esitare a cercare un supporto esterno.

Insomma, nonostante le incognite per il futuro e al di là dei momenti di sconforto, «ad una ragazza nella mia situazione direi di non temere – afferma sorridendo Federica, in attesa con il marito Giulio della piccola Eleonora – Diventare madre è una gioia, distoglie dall’eccessiva attenzione sul corpo e sui sintomi. E poi, non bisogna mai dimenticare che l’amore guarisce».