Tumore al seno e sessualità: come preservare l’intimità
La diagnosi, le cure e il ritorno alla quotidianità, che può rappresentare una vera e propria rinascita anche a livello sessuale. L’oncologa ci racconta come si vive oggi dopo un tumore al seno
Esiste un “dopo”. E può essere di nuova felicità e rinascita. Anche sessuale. Parliamo di quasi un milione di donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno e che possono contare su una sopravvivenza, a 5 anni di distanza, dell’88%. La vita continua dunque, grazie alla scienza, ma deve essere una ripresa completa, anche dal punto di vista della femminilità in tutta la sua interezza.
«Il cancro è un banco di prova, ma non solo per la coppia, per se stessi. Nel senso che dopo aver fatto un percorso diagnostico-terapeutico, la donna rinasce a nuova vita. Nel senso che riprende in mano tante cose che erano state dimenticate, accantonate», sottolinea la professoressa Alessandra Fabi, responsabile dell’UOSD di Medicina di Precisione in Senologia del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, oncologa specializzata nella cura dei tumori della mammella.
«Perché la donna è generosa innanzitutto con gli altri, tende a essere quella che accudisce tutti, è il punto di riferimento della famiglia, ma talvolta dimentica, mette da parte se stessa. Dopo l’esperienza di un tumore non può, non deve più essere così».
Insomma, la storia di ognuna può trasformare un fatto estremamente drammatico in una “ricreazione” di se stesse, come la chiama la professoressa Fabi, che ci spiega come realizzare questa rivoluzione benefica.
Sessualità dopo la chemio: quali sono i problemi più importanti che deve affrontare una donna?
Soprattutto sotto i 50 anni l’effetto collaterale principale indotto da un trattamento chemioterapico, e in corso di trattamento antiormonale, come quello che prevede l’uso degli inibitori dell’aromatasi, è la sospensione dell’attività ovarica: il ciclo mestruale cessa in modo repentino, violento. In un mese ti ritrovi in menopausa. L’effetto dell’assenza degli estrogeni in circolo provoca secchezza vaginale, vampate, sudorazione notturna e insonnia. Ma anche una riduzione della libido.
Cosa sono le sindromi urogenitali?
Sono delle infezioni che avvengono a causa della secchezza vaginale. Nel momento stesso in cui questo stato si realizza viene meno un equilibrio acido-base all’interno della mucosa vaginale, e quindi si possono creare delle sovrainfezioni batteriche, a volte anche fungine. Sono principalmente vaginiti o uretriti, con bruciore alla minzione. L’uretra femminile è infatti molto più corta di quella maschile, e le donne che soffrono di secchezza vaginale hanno poi maggiore probabilità che i batteri risalgano fino alla vescica, provocando anche delle cistiti ricorrenti.
Insomma, si crea una sinergia negativa che di certo non aiuta la donna a riprendere la sua normale vita sessuale…
Sì perché al di là delle infezioni possibili, la sindrome urogenitale può provocare anche delle “pigrizie” dei muscoli pelvici. Esistono degli esercizi che insegnano ad attivare questi ultimi con stimolo dei movimenti vaginali fino alla parete vescicale, utili a ridurre i rischi infiammatori dell’apparato urogenitale. I più noti sono gli esercizi di Kegel, ma ce ne sono molti altri e di ultima generazione, fino ad arrivare anche alle elettrostimolazioni locali. È un’area che vede come protagonista il fisioterapista specializzato in questo tipo di riabilitazione.
E la secchezza vaginale può essere sconfitta?
Il suo trattamento oggi è sempre possibile: chi non dà consigli alla donna per risolverla è un medico… “pigro”! Si parte con medicamenti locali a base di acido ialuronico ma, se non basta, si possono utilizzare estrogeni a basso dosaggio locale. Senza paura, perché oggi sappiamo non c’è un effetto negativo in termini di ripresa della malattia. Lo ha provato uno studio condotto su una grande popolazione e pubblicato quest’anno su JAMA, il Journal of the American Medical Association, una delle riviste mediche più prestigiose al mondo, ampiamente utilizzata come riferimento da medici e ricercatori.
Ha parlato di medici pigri: quanto è importante invece avere un referente attento?
È fondamentale poiché oggi le donne richiedono un’informazione completa che possa supportarle anche nel recupero di tutti quegli aspetti che contribuiscono a una buona qualità di vita. Tra questi la possibilità di rientrare al lavoro (Il 54% delle donne con tumore al seno dichiara di aver incontrato delle difficoltà nella ripresa), i rapporti all’interno della famiglia e, non ultime, le problematiche legate all’immagine di sé, sia corporea che psicologica.
Su questi temi il medico ha la possibilità, fin dal primo incontro, di costruire un’alleanza terapeutica, anticipando per esempio domande legate all’estetica (la chemioterapia può rendere molto fragile e secca la pelle, che richiede una dermocosmesi specifica, con trucchi e fondotinta adatti) e alla sessualità, in modo da rompere il tabù che spesso impedisce alle donne di chiedere rimedi e supporti. Anzi, direi che i referenti devono essere diversi, come succede nelle Breast Unit. Qui l’oncologo è il regista di un team multidisciplinare: in alcune Breast Unit ci sono figure come il ginecologo, l’agopunturista, il riflessologo, persino lo psiconcologo e il sessuologo.
Bisogna essere ottimiste allora.
Sì, davvero. Anche grazie a questi Centri multidisciplinari specializzati, negli ultimi dieci anni abbiamo assistito a significativi progressi persino nei trattamenti per il tumore al seno metastatico, la fase avanzata del carcinoma mammario. E poi, grazie alla disponibilità di farmaci biologici, trattamenti target e immunoterapia ora possediamo terapie che si adattano alle specifiche caratteristiche molecolari del tumore. È importante sottolineare sempre che la possibilità di migliorare la qualità di vita complessiva delle donne permette di restituire centralità anche a tematiche non strettamente legate alle terapie.
Torniamo alla ripresa della sessualità: come si comportano i partner?
Il 70% delle donne dichiara di aver avuto un impatto sulla propria sfera sessuale, e in questo i partner hanno un ruolo non secondario. Si dividono in due grandi popolazioni. Quella del compagno molto presente e paziente, il vero caregiver, che accompagna la donna in tutto il suo percorso, sostenendola.
E poi c’è una minoranza, che reagisce negativamente alla diagnosi e al percorso terapeutico: non aiuta, smette di considerare la paziente come la propria compagna e donna. Eppure l’intimità può e deve essere preservata anche durante la chemioterapia, non è vero che la partner “non si può toccare”, si possono avere tranquillamente dei rapporti completi. Ma se la coppia è già in crisi al momento della diagnosi tutto ciò non facilita, anzi, il 20% raggiunge la separazione.
La separazione dopo la malattia: sembra la tempesta perfetta
Non è detto, perché in questi casi arriva anche e spesso, per la donna, la coscienza che il rapporto è diventato stretto, la persona che le è accanto non è adeguata alla “nuova io”, alla donna nel post diagnosi con consapevolezze e interiorità diverse rispetto al passato.
Dopo circa un anno dall’inizio delle cure si avvia quella che io chiamo la “ricreazione”, cioè ci si ricrea eliminando tutto ciò che è la pesantezza, il fardello, la zavorra che il cancro ha determinato. Perché si vuole rinascere, c’è quasi un effetto rebound positivo. Ci sono donne che ricreano una vita con un nuovo partner, altre preferiscono, almeno per un po’, non legarsi ma vivere una propria voluta solitudine, ma per scelta, e stanno bene, si sono “ricreate”.
Tre consigli finali per stare sempre meglio?
Primo: credere fortemente nelle cure e al percorso terapeutico intrapreso perché aumenta anche l’adesione al trattamento, con un impatto importante sugli esiti di malattia. Secondo: parlare con il medico e comunicare qualsiasi tipo di effetto collaterale o di bisogno. Terzo: chiedere il supporto di uno psico-oncologo e, al bisogno, anche di un sessuologo.
Lo psico-oncologo al tuo fianco
Che dopo un tumore al seno occorra supporto psicologico sembrerebbe scontato… «Invece quasi tutti all’inizio dicono no, non mi serve: poi, dopo che alle pazienti si chiarisce il ruolo dello psico-oncologo loro stesse cambiano idea», commenta la professoressa Alessandra Fabi. «Non a caso è stato il primo specialista che si è affiancato all’oncologo nell’accompagnamento di queste pazienti e dei loro parenti, proprio perché mente e corpo devono andare a braccetto, dalla diagnosi alla fine delle cure e oltre».
In effetti lo psico-oncologo è un professionista preparato specificamente in queste tematiche, tanto da avere una Società scientifica dedicata e un sito, siponazionale.it, dove è consultabile l’albo degli aderenti certificati. «Allo psico-oncologo aggiungerei, per le coppie, anche l’aiuto di un sessuologo, importante per la ripresa di una piena sessualità».
La nuova comunità per pazienti e caregiver
Supportare le donne con tumore al seno, ma anche le persone a loro vicine, non solo fornendo informazioni mediche puntuali e controllate, ma anche consigli pratici per migliorare la propria qualità di vita durante la cura.
“È Tempo di Vita”, la nuova Campagna firmata Associazione Salute Donna Onlus e Novartis che si propone di contrastare lo stigma e la preoccupazione che spesso accompagnano una diagnosi di tumore, incoraggiando le donne a non rinunciare ai propri sogni e aspirazioni, e a vivere appieno la propria quotidianità (etempodivita.it).
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