La Sclerosi Multipla (SM) non è una malattia rara: in Italia sono 140mila le persone che ne soffrono. Si tratta dunque di una patologia cronica e progressiva nella sintomatologia che, anche grazie alle terapie più recenti, non incide sulla longevità dei pazienti ma, sicuramente, sulla loro vita di relazione, famigliare e lavorativa.  

Fra questi, una grande fetta è rappresentata da giovani e dalla fascia di età media della popolazione italiana (la prima diagnosi si colloca fra i 20 e i quarant’anni), cioè tutti coloro che devono coniugare la loro quotidianità attiva con i sintomi della SM, dal lavoro alla famiglia, compresi temi cruciali come la gravidanza e la sessualità.

E dopo la diagnosi, circa una persona su due ha un declino proprio nell’attività sessuale: il 60% delle donne e il 70% degli uomini hanno disfunzioni correlate alla malattia, sia organiche sia psicologiche. Il problema è esacerbato dal fatto che ben il 48% dei pazienti non si sente libero di parlare con il medico di questi problemi, mentre il 66% non è incoraggiato a condividere col curante gli aspetti non strettamente clinici della sua condizione. Un tabù che ancora oggi impedisce un dialogo aperto col curante che è la chiave per vivere meglio, nonostante la patologia.

I sintomi più comuni della Sclerosi Multipla

Tra i sintomi sessuali più comuni la disfunzione erettile, la diminuzione della lubrificazione vaginale, un’alterata sensibilità genitale e un calo della frequenza e intensità dell’orgasmo.

«Ma si tratta di sintomi che difficilmente oggi riusciamo sempre a esplorare durante il periodo limitato che abbiamo a disposizione per la visita neurologica», commenta la professoressa Gerola Marfia, responsabile della U.O.S.D. Sclerosi Multipla della Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata, Roma.

«La Sclerosi Multipla è infatti una malattia estremamente multiforme, che cambia da soggetto a soggetto e che accompagna la persona per tutta la vita. Ma se non la compromette in termini di longevità, può farlo in termini di qualità: penso alle disabilità motorie e cognitive, al fatto che sono molte le forme giovanili, quindi il tema della sessualità è fondamentale.

La proporzione donne uomini, poi, nella SM è di 3 a 1, e ciò pone il problema di progettare dei percorsi di genere specifici. Penso per esempio al progetto di famiglia di una giovane paziente, per cui bisogna aprire la tematica gravidanza e i rischi legati alla malattia e ai farmaci da assumere. Intendiamoci: le terapie di oggi sono ad alta efficacia e permettono di controllare in modo ottimale la malattia, tanto che nelle diagnosi più recenti non abbiamo ricadute cliniche, ma questi percorsi richiedono comunque monitoraggi specifici e puntuali per intercettare eventuali complicanze in fase precoce».

Il disturbo della sfera sessuale può riconoscere diverse origini: «Una strettamente legata alla localizzazione della malattia, che porta con sé dei disturbi neurologici che possono impattare proprio in quell’ambito. Poi dobbiamo distinguere tutta una serie di sintomi come il dolore, il senso di fatica e l’ansia che, indirettamente, influiscono sulla coppia.

L'importanza di un approccio multidisciplinare

Infine il capitolo estremamente importante che riguarda la percezione del sé, l'accettazione della malattia, delle variazioni della propria immagine corporea, del sentirsi ancora in grado di essere desiderati: ci sono degli studi in cui si è visto che la percezione della malattia influenza specificatamente il funzionamento della sessualità», aggiunge la professoressa Marfia.

Ed è proprio l'importanza della percezione della malattia correlata alla disfunzione sessuale che apre la strada a una nuova strategia di percorsi integrati che prevedano la multidisciplinarietà. «Qui, al Policlinico Tor Vergata, abbiamo un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale intra-aziendale che è volto a favorire questo processo, e a creare un panel di esperti che siano competenti in questa malattia; un gruppo multidisciplinare che sia adeguatamente formato e aggiornato su quelli che sono gli avanzamenti nel campo della SM, e quindi in grado di cooperare con delle riunioni di gruppo periodiche, con dei focus sul singolo paziente», racconta Marfia.

«È estremamente importante che ci sia la partecipazione di figure diverse da quelle del neurologo che però, con la sua sensibilità, rimane il regista di questo percorso, colui che è in grado di far emergere, per primo, l’esistenza della SM».

La campagna ScaccoMattoallaSM

Ginecologi, urologi, andrologi, psicologi e sessuologi saranno e sono quindi chiamati a collaborare con i neurologi curanti per gestire anche questa parte importante della vita dei pazienti e trovare la soluzione più adatta alle loro esigenze.

Il trattamento della Sclerosi Multipla deve quindi combinare la terapia più adatta allo stato clinico del paziente con le sue esigenze individuali. È fondamentale un approccio collaborativo in cui il paziente si senta libero di comunicare al medico tutti i sintomi, le aspettative e i desideri che prova.

Gli strumenti digitali di monitoraggio e supporto alla preparazione alla visita, come My MS checklist, co-sviluppata da Novartis, dalla Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) e neurologi esperti nell’ambito della campagna ScaccoMattoallaSM, possono essere di grande aiuto per facilitare discussioni aperte e partecipative con il medico curante. Insomma, è cruciale rendere le persone con sclerosi multipla vere protagoniste del loro percorso di cura in tutti gli aspetti della malattia, anche quelli più intimi, tema su cui Novartis è impegnata anche attraverso il profilo Instagram @scaccomattoallaSM.

«Il paziente è al centro della comunicazione di un’azienda come Novartis. Riteniamo essenziale facilitare un ascolto diretto e chiaro dei suoi bisogni per una comprensione più profonda», conclude Chiara Gnocchi, Country Comms & Advocacy Head di Novartis Italia. «La condivisione aperta e trasparente con il medico, anche per aspetti non clinici, è di grande attualità. Crediamo che le persone affette da sclerosi multipla debbano essere veri e propri copiloti della gestione della loro malattia. Per questo, promuoviamo il dialogo aperto con il medico e la partecipazione attiva alle scelte terapeutiche attraverso campagne di sensibilizzazione come "ScaccoMattoallaSM". Vogliamo trasmettere un messaggio positivo: con il giusto supporto e le giuste risorse, è possibile vivere una vita piena e soddisfacente nonostante la malattia».