Persino il momento terribile in cui il medico mi elencò, subito dopo il parto (prematuro), i suoi problemi: idrocefalo, non vedente e con l’aspettativa di vivere come un vegetale. Mi consigliarono di non farlo curare e lasciarlo morire. Ma io ho insistito perché lo salvassero. Abbiamo cominciato così una trafila di interventi e terapie durata anni, più volte sono arrivata allo stremo, ma non ho mai rimpianto quella decisione presa 38 anni fa.
Perché oggi, quando guardo negli occhi mio figlio Andrea, sono una mamma felice. I primi 11 anni sono stati i più duri: i continui ricoveri e interventi l’avevano trasformato in una bestiolina selvaggia. Aggressività e autolesionismo si erano aggiunti ai suoi gravi problemi. Io non sapevo come comunicare con lui, avevo molta difficoltà a gestirlo.
I servizi sanitari della mia provincia, Bari, non sapevano come aiutarmi, non avevano gli strumenti giusti per trattare il caso. Per andare avanti ho dovuto farmi tanta forza. Solo un pensiero mi dava coraggio: capivo istintivamente che mio figlio poteva migliorare. Per me era come una sfida: insieme dovevamo farcela.
HO SEMPRE VISTO SOLO LE SUE POTENZIALITÀ
Quando ho conosciuto la Lega del Filo d’oro le cose sono cambiate: grazie al percorso che gli specialisti hanno studiato per lui, Andrea ha imparato a prevenire le sue crisi, esprimere le emozioni e guadagnare spazi di autonomia. Gli hanno insegnato a gestirsi da solo, a rispettare gli orari, a fare piccole attività manuali e persino ad amare l’acqua, che lui odiava. Per me è stato come rinascere, è come se mi avessero ridato un figlio.
Oggi passeggiamo, andiamo al ristorante o ai concerti, nuotiamo al mare: cose semplici ma impensabili prima. Vederlo gioire mi rende felice. E, a distanza di anni, penso che a salvarci sia stato il mio amore di mamma: anche nei momenti brutti, non ho mai visto in Andrea ciò che non c’era. Guardavo le sue potenzialità che aspettavano solo di venire fuori».
Rosa Francioli, 60 anni, mamma di Andrea
Testo raccolto da Isabella Colombo
DOVE SI PUÒ CHIEDERE AIUTO
> La Lega del Filo d’Oro, con sedi in 8 Regioni, si rivolge a persone sordocieche o con minorazioni psicosensoriali. L’équipe medica effettua una “diagnosi funzionale” per studiare un programma di riabilitazione personalizzato in base all’età, al tipo di disabilità e alle esigenze specifiche. Gli specialisti lavorano sul recupero sensoriale e neurocognitivo, lo sviluppo delle abilità comunicative, motorie e sull’autonomia.
> C’è la possibilità, a seconda del caso, di essere ospitati a tempo pieno per un periodo di tempo o per qualche ora al giorno.
> Le famiglie sono aiutate con il parent training, cioè incontri di gruppo per il sostegno psicologico e pratico.
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Articolo pubblicato sul n. 19 di Starbene in edicola dal 26/04/2016
