In Italia ogni anno nascono 4.000 bambini con cardiopatie congenite, secondo i dati forniti nel 2020 dalla Società italiana di neonatologia (Sin) e la Società italiana di cardiologia pediatrica e delle cardiopatie congenite (Sicp). Sono patologie di diversa gravità: alcune si risolvono spontaneamente mentre altre necessitano di un intervento chirurgico.
È importante però sapere che in Italia, nelle Marche, esiste un centro di eccellenza che è primo in Europa per aver raggiunto, negli ultimi 3 anni, un tasso di mortalità che rasenta lo 0%, contro una percentuale europea del 3,7%.
Artefice di questo risultato sorprendente è il team guidato dal prof. Marco Pozzi, cardiochirurgo e primario del Centro di cardiochirurgia e cardiologia pediatrica e congenita di Ancona. In questa struttura vengono ricoverati ogni anno 600 bambini e ne vengono operati, con successo, tra i 250 e i 280.
L'associazione Un battito d'Ali
Tecniche all’avanguardia, accuratezza, settorializzazione delle attività collocano questo centro come gold standard a livello italiano ed europeo, ma non solo in termini di performance. Uno dei criteri maggiormente tenuto in considerazione è il benessere del bambino-paziente e dei genitori. Ad affiancare i medici e gli operatori sanitari in questo difficile compito c’è l’associazione Un battito d’ali, una onlus che ha l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei più piccoli e delle loro famiglie in ospedale e nella vita di tutti i giorni.
“Quando, di fronte a me, dopo aver visitato mio figlio, il cardiologo si è seduto e ci ha riferito la diagnosi, cardiopatia congenita, è stato come come essere investiti da uno tsunami, un trauma violento e indescrivibile a parole”, racconta Chiara Mormile, una delle madri più attive di Un battito d’ali. Fornire un sostegno psicologico sia ai genitori sia ai loro bimbi è fondamentale. “Con le nostre iniziative”, continua Valentina Felici presidente dell’associazione, “cerchiamo di far sentire meno soli i nostri piccoli pazienti in modo da poter crescere adulti sani e felici”.
Progetti e iniziative dell'associazione
La “cartella giocosa” è un progetto studiato per avvicinare il bambino alla sua malattia in modo che ne prenda coscienza gradualmente e riesca ad affrontare gli esami, e magari l’intervento, senza paura. Ad agevolare questo processo in corsia c’è il simpaticissimo “dottor Pupozzi” (nella foto in alto), un clown dottore che trasforma aghi ed esami in divertenti siparietti.
Un ruolo importante lo ricoprono i sogni dei bambini: decidere quello da fare il giorno dell’intervento diventa un modo per allontanare la paura e sorridere insieme.
Tra le tante iniziative di Un battito d’ali è importante citare anche Core Mio!: si tratta di mini-appartamenti nelle vicinanze dell’ospedale messi a disposizione delle famiglie dei piccoli pazienti a titolo gratuito. Perché come dice il prof. Pozzi: ”È importante prendersi cura di tutta la famiglia, non solo di un cuore in isolamento”.
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