Mieloma multiplo, la campagna di sensibilizzazione MMAREA
Il mieloma multiplo è un tumore del sangue che spesso, dopo un periodo di terapie e remissione, si ripresenta: va e viene, come una marea. Da qui la campagna MMAREA per fornire ai pazienti un supporto e aiutarli a gestire tutte le fasi della malattia
È come una marea che sale, travolgendo tutto, si ritrae ma poi ritorna. I pescatori convivono con le fluttuazioni del mare, così come i pazienti con la malattia e le sue ricadute. Questa metafora esprime con esattezza la vita di chi è colpito dal mieloma multiplo, un tumore del sangue che si sviluppa nel midollo osseo e che spesso dopo un periodo di terapie e remissione, si ripresenta.
La campagna MMAREA sul mieloma multiplo
Ad oggi si stima che nel nostro Paese vivano oltre 30mila persone affette da questa patologia. La sua caratteristica è che va e viene, ti lascia e poi ti riprende. Come la marea. Prendendo spunto proprio dalle ricadute che sono il tratto distintivo di questo tumore, Pfizer e l’AIL (l’Associazione italiana contro leucemie, linfoma e mieloma) hanno presentato sul sito mmarea.it la campagna dedicata al mieloma multiplo, “MMAREA - Il Mieloma Multiplo. Onda dopo Onda”. L’obiettivo è fornire ai pazienti un supporto per aiutarli a gestire tutte le fasi della malattia, a partire dalla diagnosi. Ma soprattutto per non farli sentire soli, per infondere coraggio, esortandoli a non perdere la speranza.
MMAREA è anche il titolo dello storytelling illustrato dall’attore Luca Zingaretti (disponibili a breve sempre sul sito mmarea.it, realizzato da un pool di specialisti in Ematologia), da cui è nata una serie di podcast sul tema, con cui si ripercorre la vita di un pescatore alle prese con la marea che gli distrugge la capanna ma che poi riesce a ricostruire grazie all’aiuto della comunità del villaggio. Allo stesso modo, è qui la metafora, il paziente prima è travolto dalla malattia ma grazie al sostegno di AIL e della rete di solidarietà che l’Associazione crea, riesce a gestire la situazione. Però come accade con l’andirivieni del mare così la malattia ricompare ed è questo il momento più duro ed è qui che l’Associazione interviene in modo più incisivo per aiutare il paziente a non lasciarsi travolgere dallo sconforto.
La narrazione è divisa in 5 capitoli come i topic del mieloma: diagnosi, terapie, ricaduta, remissione e consapevolezza. Ogni capitolo indaga i sentimenti del paziente, dalla paura, alla stanchezza, allo smarrimento ma anche la forza, il coraggio e la resilienza che proprio come quel pescatore, bisogna trovare in se stessi. Il mieloma multiplo, come ha spiegato Elena Zamagni dell’IRCCS AOU S.Orola-Malpighi di Bologna, «rappresenta il 10% delle patologie ematologiche e interessa prevalentemente le persone sopra i 60 anni, colpendo con maggiore frequenza gli uomini rispetto alle donne con una incidenza di 9,5 casi ogni 100mila abitanti, all’anno per l’uomo e 8,9 casi per la donna. Ad oggi la sua eziologia non è ancora del tutto nota anche se è stato dimostrato che alla base della malattia ci sia una proliferazione anomala di una particolare popolazione di cellule del midollo che riproducendosi in maniera incontrollata determinano proprio danni al midollo osseo, con ripercussioni sulla struttura e la salute delle ossa».
I sintomi del mieloma multiplo
La specialista è entrata nel dettaglio dei sintomi che sono «il dolore osseo soprattutto a livello della colonna vertebrale o delle costole, il danno renale, la marcata astenia». Il decorso clinico è caratterizzato da una alternanza di fasi di malattia attiva e di remissione.
«Il momento della recidiva è uno dei più pesanti anche dal punto di vista psicologico, per i pazienti», afferma William Arcese, presidente del Comitato scientifico AIL. La ricaduta si verifica, come precisa la professoressa Zamagni, «perché dentro il midollo osseo qualche cellula resiste alla terapia e si riproduce».
Arcese sottolinea il lato subdolo di questa malattia che «travolge non solo dal punto di vista fisico ma anche sotto l’aspetto emotivo. I familiari e tutti coloro che sono attorno al malato, ne sono coinvolti. Diventa quindi essenziale fare sì che il senso di solitudine e isolamento che spesso investono paziente e caregiver, possa essere superato».
Di qui la campagna MMarea, che rientra nei tanti progetti sul territorio che come associazione, l’AIL porta avanti. Si crea una sorta di alleanza, un abbraccio tra tutti coloro che attorno al paziente sono coinvolti dal tumore e questo diventa una integrazione al trattamento.
Le nuove terapie contro il mieloma multiplo
La disponibilità di nuove terapie e l’adozione di differenti strategie di trattamento hanno profondamente incrementato la risposta alle cure e la durata della remissione offrendo una migliore qualità della vita e un aumento della sopravvivenza. Pfizer, che ha promosso la campagna di informazione, è particolarmente impegnata in oncologia e nei tumori del sangue per portare innovazioni nelle terapie farmacologiche.
Marco Provera, direttore Oncologia di Pfizer Italia ha spiegato che l’obiettivo è «rendere disponibili nei prossimi sei anni, almeno otto nuove opzioni terapeutiche nell’ambito del tumore alla mammella, dei rumori toracici, genitourinari ed ematologici come il mieloma multiplo».
Iniziative come MMarea sono fondamentali per accompagnare i pazienti lungo il percorso di cura coinvolgendo tutti gli interlocutori: clinici e società scientifiche, associazioni dei pazienti e aziende impegnate nella ricerca. Quasi 6mila italiani ogni anno scoprono di soffrire di questa patologia che rappresenta l’1,3% di tutti i tumori diagnostica nella donna e l’1,2% di quelli nell’uomo. A livello globale si registrano circa 160mila nuovi casi e 106 decessi l’anno attribuiti a questa forma di tumore. L’invecchiamento della popolazione ha fatto aumentare i casi di questa malattia.
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