La miastenia gravis generalizzata (gMG) è una malattia rara autoimmune cronica neuromuscolare che comporta la perdita delle funzioni muscolari e un'importante debolezza. Per renderla meno sconosciuta è stato appena lanciato il podcast gMG Your Way, che racconta la patologia attraverso la voce e le testimonianze di malati, medici, esperti e caregiver.
Realizzato da Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca, ha avuto il supporto dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta (A.I.M.), che da lungo tempo sostiene con numerose attività di sensibilizzazione le persone che soffrono di miastenia in Italia e i loro caregiver.
Il podcast si compone di 8 episodi, durante i quali i vari protagonisti offrono il loro vissuto, condividendo conoscenze e approfondendo anche i tratti più intimi e quotidiani della gMG, dal percorso di accettazione della malattia alla convivenza giornaliera all’impatto del Covid.
«Siamo fieri di annunciare il lancio di gMG Your Way, il format di podcast Alexion, che in Italia permetterà di approfondire la conoscenza di una malattia rara e difficile come la gMG dando voce alle persone che convivono ogni giorno con questa patologia» ha detto Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease. «Questo ambizioso progetto non si sarebbe potuto realizzare senza un partner d’eccezione quale l’associazione A.I.M., che ringraziamo per l’essenziale supporto. In Alexion siamo da 30 anni leader nel settore delle malattie rare, sostenitori dei pazienti, pionieri della scienza innovativa e realtà lavorativa di riferimento e siamo, quindi, ben consapevoli degli ostacoli che chi soffre di miastenia deve affrontare quotidianamente. Ci auguriamo davvero di poter dare, attraverso questo podcast, un ulteriore sostegno alla comunità MG e sensibilizzare concretamente le persone sul tema».
«Come associazione, siamo orgogliosi di essere stati scelti come partner di questo importante progetto», le parole di Renato Mantegazza, presidente A.I.M. Associazione Italiana Miastenia ODV. «Dal 1981 siamo impegnati a divulgare la conoscenza in merito alla miastenia fra le persone e gli operatori sanitari e questo podcast costituisce un passo importante per arrivare a sensibilizzare in modo concreto e impattante anche le nuove generazioni. Ci auspichiamo che il podcast sia una fonte di informazione di fiducia per la comunità grazie al racconto di coloro che soffrono di gMG, dei medici e dei caregiver, che hanno condiviso le loro esperienze e il loro vissuto quotidiano legato a questa difficile malattia»
Per controllare e gestire la miastenia gravis generalizzata risulta cruciale una diagnosi tempestiva e un trattamento multidisciplinare della malattia, che costringe chi ne soffre ad affrontare numerosi limiti e complicazioni anche nei piccoli gesti di tutti i giorni. Per questo è importante parlarne.
Protagoniste della prima puntata sono due persone affette da miastenia che hanno raccontato il proprio vissuto e la convivenza con la patologia, evidenziando due percorsi diagnostici opposti. È possibile riascoltare la prima puntata e restare aggiornato sui prossimi episodi su https://open.spotify.com/show/5g7sx0JiYmELry6Ly90DTC.
Il podcast gMG Your Way è disponibile sulle principali piattaforme di ascolto: Spotify, Amazon Music, Google Podcasts.
luglio 2022
