Ogni anno, il 4 settembre, si celebra la Giornata mondiale del benessere sessuale, che accende i riflettori sull’importanza di un’intimità sana, felice e consapevole per la piena realizzazione personale.
Purtroppo, ancora troppi stereotipi e tabù continuano a circolare intorno a questo argomento, soprattutto quando la sessualità viene affiancata a un tema poco conosciuto come l’HIV. Nella memoria collettiva c’è ancora lo spot televisivo lanciato nel 1989 dal Ministero della Salute italiano, dove un alone viola circondava i contagiati, altrimenti invisibili. “Se lo conosci lo eviti, se lo conosci non ti uccide”, recitava il finale di quella campagna istituzionale, che invitava a prendere misure precauzionali per evitare il contagio, per esempio evitando di avere rapporti sessuali occasionali.
Da allora, le cose sono notevolmente cambiate: oggi sappiamo che le moderne terapie antiretrovirali, se assunte correttamente, consentono di rendere il virus non rilevabile e quindi non trasmissibile, per cui le persone con HIV possono riappropriarsi di una vita piena, completa e di qualità, anche nella sessualità.
Un progetto vincente
Sul tema, il progetto “Affettività e sessualità nelle persone HIV+ di diverso genere e orientamento sessuale al tempo di U=U” dell’associazione Arcobaleno Aids Odv ha vinto nel 2023 il Community Award Program, un bando di concorso promosso da Gilead Sciences a sostegno di progettualità di natura socio-assistenziale e rivolto alle associazioni di pazienti e agli enti del terzo settore in Italia.
«Con la nostra attività abbiamo voluto celebrare un’acquisizione scientifica rivoluzionaria, enunciata nella formula U=U, ovvero Undetectable = Untransmittable o in italiano N=N, Non rilevabile = Non trasmissibile», spiega la dottoressa Caterina Di Chio, psicologa e psicoterapeuta, responsabile del progetto di Arcobaleno Aids Odv.
Significa che se una persona con HIV è in terapia con farmaci efficaci e mantiene persistentemente la carica virale (cioè la quantità di virus presente nel sangue e nelle secrezioni) a livelli non misurabili (o comunque al di sotto delle 200 copie), il rischio di trasmissione sessuale del virus è nullo.
Un podcast d’eccezione
A supporto di chi oggi vive con l’HIV è nato anche il podcast “A voce alta. Dialoghi sull’HIV”, prodotto da One Podcast in collaborazione con Gilead Sciences. È una delle novità di “HIV. Parliamone ancora!”, la nuova iniziativa 2024 della campagna “HIV. Ne parliamo?”, partita a novembre 2023, per riportare l’attenzione sulla qualità di vita delle persone con HIV con l’obiettivo di migliorarla e di riposizionarla al centro del dialogo, quello pubblico e quello che avviene nello studio del medico.
La prima puntata, dal titolo “Aderenza terapeutica e resistenze ai farmaci. Ne parliamo?”, ha come protagonisti il ricercatore di Malattie infettive all’Università degli Studi Milano-Bicocca Giuseppe Lapadula, il professore associato di Malattie infettive del Dipartimento di Medicina dell’Università di Udine Simone Lanini e Valeria Calvino di Anlaids ETS, che vive con l’HIV. Partendo dai progressi fatti in questi ultimi decenni nel trattamento dell’infezione, gli ospiti parlano di terapie, aderenza terapeutica, U=U e sviluppo delle resistenze.
La seconda puntata del podcast, che sarà disponibile da settembre, riguarderà invece il momento della diagnosi e sarà rivolta proprio alle persone che l’hanno ricevuta da poco.
Poco divulgate le novità scientifiche
Se l’evidenzia scientifica U=U da un lato ha rivoluzionato la gestione dell’HIV e ha fornito uno strumento nuovo, potente e sicuro per combattere lo stigma associato al virus, dall’altro, purtroppo, non è sufficientemente conosciuta. «Molte persone che incontriamo temono ancora il pregiudizio e l’allontanamento nei loro confronti, soprattutto da parte dei partner», afferma la dottoressa Di Chio. «La scarsa diffusione mediatica di U=U mantiene lo stigma sociale e lascia le persone da sole nell’informare coloro a cui sono affettivamente legate».
Così temono i nuovi incontri e, soprattutto, il momento in cui raccontare questo aspetto di sé: una maggiore diffusione dell’informazione, dichiarano, aiuterebbe molto. «C’è una profonda differenza tra chi ha ricevuto la diagnosi molti anni fa e chi la riceve oggi: i primi dichiarano che nella coppia non è stato semplice abituarsi alla novità e vivere con maggiore leggerezza e libertà la propria vita sessuale. Questo ha richiesto del tempo, perché non è sufficiente ricevere un’informazione per cambiare le proprie abitudini. Dunque, può essere utile compiere un percorso di sostegno psicologico per arrivare a una piena consapevolezza».
L’associazione Arcobaleno Aids Odv viene in aiuto, offrendo un servizio di counselling (telefonico, di persona o via Internet), e la possibilità di partecipare a gruppi di confronto e di supporto reciproco, come i gruppi di auto-aiuto oppure di psicoterapia, come i gruppi condotti con la metodologia dello psicodramma moreniano, per mettere in scena i propri vissuti e trovare insieme strategie funzionali per gestirli al meglio. Resta forte l’esigenza di comunicare in modo corretto questa grande rivoluzione e diffondere il cambiamento che ne deriva, affinché si riduca lo stigma vero le persone che convivono con l’HIV e i loro partner.
Affettività libera
Chi ha poca dimestichezza con l’argomento si domanda: rientrando fra le malattie sessualmente trasmissibili, com’è possibile che il virus dell’HIV non venga trasmesso nell’intimità? Sul tema hanno indagato alcuni grandi studi, fra cui “Partner” e “Partner 2”, che hanno coinvolto migliaia di coppie (eterosessuali e omosessuali) discordanti, ossia con un partner HIV positivo e un altro HIV negativo.
«I risultati sono stati sorprendenti: grazie alle moderne terapie farmacologiche, a patto che vengano assunte con costanza, non si verifica il contagio anche in caso di rapporti sessuali non protetti, cioè senza preservativo», interviene il professor Simone Lanini, professore associato di Malattie infettive presso il Dipartimento di Medicina dell’Università di Udine. «L’HIV è un virus molto complesso: studiando il suo metabolismo, abbiamo imparato e perfezionato le attuali tecnologie molecolari e di ingegneria genetica. Dopo essere entrato nel nostro organismo, infatti, l’HIV riesce a penetrare all’interno di alcune cellule, leucociti e macrofagi, dove risiede permanentemente in forma di provirus: in pratica, “taglia” il nostro DNA, si inserisce al suo interno e diventa parte integrante del patrimonio genetico delle cellule infettate».
I farmaci attualmente disponibili colpiscono l’HIV in più parti del suo metabolismo e lo “congelano” all’interno di quelle cellule: da quel momento, il virus non riesce più a replicarsi e a produrre nuova progenie (nuove copie virali), raggiungendo un livello nel sangue talmente basso da bloccarne la possibile trasmissione per via sessuale, qualsiasi essa sia.
Conta l’aderenza terapeutica
L’importante è seguire attentamente lo schema terapeutico concordato con il medico: saltando le dosi o ritardandone l’assunzione, infatti, l’HIV ha modo di evadere l’azione dei farmaci e quindi riprende a replicarsi, infettando altre cellule e anche selezionando varianti virali resistenti ai trattamenti.
«A quel punto, l’efficacia dei farmaci diminuisce e aumenta il rischio di fallimento terapeutico, riducendo anche le future opzioni terapeutiche e rendendo l’infezione più difficile da trattare», dichiara l’esperto. «Una volta che il virus ha “imparato” a rendere inefficace un farmaco, non lo “dimentica” più. Ecco perché la resistenza ai trattamenti limita le opzioni terapeutiche disponibili e può rendere più complessa la gestione dell’infezione».
Chiunque abbia una vita sessuale attiva dovrebbe sottoporsi al test dell’HIV per intercettare un’eventuale infezione e iniziare il trattamento: questo mette al sicuro non soltanto i partner, ma anche il singolo interessato, perché il virus dell’HIV, se non trattato, porta alla Sindrome da Immunodeficienza Acquisita (AIDS), una condizione gravata da una significativa riduzione della qualità e dall’aspettativa di vita. Ecco perché la prevenzione è sempre la carta vincente.
4 settembre 2024