Sono oltre 6.000 le persone che in Italia soffrono di SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, con 2.000 nuovi casi all'anno. Tra le conseguenze della malattia neurodegenerativa, che colpisce i neuroni del sistema nervoso centrale, c'è anche la perdita della voce, oltreché della funzionalità dei muscoli e dunque del movimento. Ora, però, è stata lanciata un’iniziativa per la creazione della prima Banca della voce, per consentire alle persone che hanno perso la propria di sceglierne una espressiva fra tutte quelle che saranno donate. Per chi soffre di SLA sarà anche possibile "salvare" la propria la propria voce, registrandola.
Perché una Banca della voce
Non potersi più esprimere con la propria voce rappresenta uno dei motivi di maggiore sofferenza per i pazienti con SLA e per i loro familiari. Per questo AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ha lanciato la campagna "My Voice". Grazie a una semplice registrazione e al supporto dell'Intelligenza artificiale, sarà così possibile conservare la propria voce o sceglierne una che si considera adatta, tra quelle del database dei donatori da tutto il mondo, per poter continuare a esprimersi.
«La perdita della capacità di parlare con la propria voce costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per la persona con SLA e per i suoi familiari. E se gli strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) oggi disponibili, come il comunicatore oculare, sono fondamentali per permettere di trasferire i messaggi, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Umanizzare le voci del dizionario del comunicatore significa eliminare questa barriera nelle nostre relazioni, ed ecco perché questa tecnologia è così importante», spiega la presidente di AISLA, Fulvia Massimelli.
La novità: creare una “libreria di voci umane”
«Il tema del message o del voice banking non è nuovo, sono diversi i tentativi volti a lasciare una traccia della propria voce o, comunque, a umanizzare il suono del comunicatore. Questa è la prima volta, però, che viene messa a punto una vera e propria piattaforma tecnologica capace di creare una libreria completa di voci umane. Dobbiamo sensibilizzare l'autodonazione, ovvero la possibilità del malato di registrare la propria voce prima che questa venga portata via dalla malattia. Non solo. Questa nuova tecnologia offre una risposta concreta anche per tutti coloro che non sono più in condizioni di farlo. Con la prospettiva di creare un ecosistema digitale della voce, infatti, sono fondamentali tutte le voci che potranno arricchire la libreria, affinché le persone malate possano scegliere quella più adatta a loro. Ecco perché AISLA confida sulla sensibilità dei cittadini che vorranno aderire all'iniziativa donando generosamente il proprio tempo e, naturalmente, la propria voce», chiarisce ancora Massimelli.
Come funziona il database: chi può donare e come
Per poter realizzare la Banca della voce, AISLA si è avvalsa di NeMO Lab, l'hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari, e della collaborazione di due aziende specializzate nel settore come Translated e Helpicare. Le voci che vengono donate, sia dai pazienti finché ne sono in possesso sia da volontari, sono registrate su una piattaforma dedicata, Voiceforpurpose.com, a cui poi accedere in caso di futuro bisogno. Come spiega AISLA sul proprio sito, «Tutte le voci hanno una personalità.
Per effettuare l'attività di registrazione della voce (o "autodonazione") occorre che il parlato sia fluido e comprensibile: è richiesto di leggere in modo naturale e spontaneo un testo di frasi predefinite. Quanto più la voce è simile a come si presenta prima dell'insorgenza di una malattia che espone la persona al rischio di perderla, tanto più la sintesi vocale personale generata sarà rappresentativa dell'unicità e dell'identità della persona». Il primo passo è creare un account al link apposito (donate.voiceforpurpose.com/), poi si seleziona "Donazione" e si può registrare un breve messaggio vocale predefinito.
Non occorre altro, se non aspettare e, quando una persona che ne ha bisogno sceglierà la voce del donatore, questo sarà contattato, chiedendogli la disponibilità a effettuare la registrazione completa della sua voce. Il tutto richiederà una o due ore, a seconda del soggetto. Anche in questo caso basterà installare sul proprio pc un software gratuito di registrazione audio, utilizzando un microfono dedicato e adeguato all'attività di registrazione, che dovrà avvenire in una stanza silenziosa e senza eco, possibilmente un salotto o una camera da letto.
Privacy e diritti del donatore
La donazione della voce è anonima, come per altre donazioni, mentre per partecipare all'iniziativa si dovrà sottoscrivere un contratto con Translated, che tratterà i dati personali del donatore (o "Voice Provider") ai sensi del Regolamento 679/2016/UE-art. 13. Una volta presa visione dell'informativa sul trattamento dei dati personali, se ne accetteranno le condizioni di uso, che escludono quello commerciale, «i cosiddetti deep fake, le sostituzioni di persona, nonché i contenuti diffamatori, lesivi della dignità delle persone, pornografici o che incitino all’odio o alla discriminazione», come chiarisce AISLA.
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