Storia vera: “Corro per mio figlio che non c’è più”
Marco ha perso Filippo, 9 anni, a causa di un tumore. E ora raccoglie fondi per aiutare i piccoli malati terminali
"Correrò la maratona per tutta la vita”. Marco Rezzani ha 44 anni, vive a Milano dove dirige una società di consulenza informatica, e pronuncia questa frase con un sorriso amaro e lo sguardo segnato dal dolore. Perché dietro a questa sfida sportiva si cela l’esperienza più devastante che un genitore possa vivere: la perdita di un figlio.
Marco, la moglie Deborah e l’altra cucciola di casa Linda hanno detto addio al loro Filippo (qui sopra nella foto, circondato dai suoi familiari) la scorsa estate. E il prossimo 7 aprile questo papà parteciperà alla Milano Marathon per raccogliere fondi a favore di Vidas, l’associazione che offre assistenza ai malati terminali.
La scoperta della malattia
Marco percorre a ritroso gli ultimi 20 mesi. Non è facile, ovviamente, ma la consapevolezza di fare qualcosa di utile gli dona forza, lo aiuta a trasformare la disperazione in un impegno positivo e ci racconta così di un ragazzino di 8 anni sempre in movimento, che praticava anche arrampicata. «Tutto è iniziato alla fine di aprile del 2017. Proprio facendo questo sport ha preso una botta cadendo e dopo qualche tempo ha iniziato anche a vomitare. Abbiamo eseguito degli esami su consiglio della pediatra, ma non è emerso nulla di strano. A luglio, mentre era al mare con la nonna, ha avuto un altro infortunio e ha cominciato a zoppicare».
Due radiografie sgombrano il campo dagli equivoci e una biopsia conferma la drammatica realtà: il piccolo ha un osteosarcoma, un tumore delle ossa. Viene subito sottoposto a 4 cicli di chemioterapia e poi all’intervento per rimuovere la neoplasia. «È stato uno shock indescrivibile: l’idea di perdere un figlio ti paralizza, ti terrorizza. Poi, però, abbiamo intravisto qualche speranza: lui ha reagito bene alle cure e la prima Tac ai polmoni, dove di solito la malattia rischia di andare in metastasi, era pulita».
Così Marco e la moglie si mettono alla prova in una battaglia fatta di controlli, ricoveri per nuove cure, e tanti piccoli tentativi di conservare un briciolo di normalità per il bambino, che lotta come un leone. Sa che nel suo corpo ci sono delle “cellule impazzite” e per sconfiggerle bisogna prendere tante medicine, alcune così forti da fargli cadere i capelli. Ma lui non si arrende.
L’incontro con gli operatori della Vidas
All’improvviso, però, questo timido ottimismo viene spazzato via. Una radiografia ai polmoni mostra diverse metastasi. «I medici non sapevano darsi una spiegazione, la malattia sembrava in regressione».
Così, dopo due chemio inutili e l’atroce certezza che non ci sia più nulla da fare, Marco e la moglie decidono di sospendere ogni terapia. E conoscono gli operatori di Vidas. «Ce li ha presentati una dottoressa dell’Istituto dei tumori di Milano, che sapeva quanto Filippo detestasse l’ospedale. Abbiamo deciso che non avrebbe trascorso un secondo in più in reparto e ci siamo fatti aiutare dall’associazione. La prima volta che la dottoressa e l’infermiere sono venuti a casa nostra li abbiamo accolti malamente. Rifiutavamo quello che ci stava accadendo. Ma loro, con una sensibilità straordinaria, si sono messi a disposizione, giorno e notte. Venivano a visitare Filippo e a dargli cure palliative e lo psicologo era sempre pronto a parlare e a sostenerci. Non ci siamo mai sentiti soli e a luglio, quando per il nostro bimbo è venuto il momento di lasciare questo mondo, lo ha potuto fare nella sua cameretta, chiacchierando con noi e sorridendoci sempre».
L’impegno per la costruzione dell’hospice
Da quel giorno, nella vita di quest’uomo rimane un vuoto incolmabile, che spesso si mischia alla rabbia. Ma il 25 ottobre, il giorno del compleanno di Filippo, decide di fare qualcosa.
«Io e Deborah volevamo aiutare Vidas, che sta costruendo a Milano Casa Sollievo, il primo hospice pediatrico della Lombardia. Degli amici ci hanno parlato delle staffette solidali: si partecipa a una corsa e intanto si raccolgono fondi. Così abbiamo lanciato la pagina Facebook Filk08per sempre, dove raccontiamo l’iniziativa, e anche la pagina omonima su La rete del dono. Abbiamo coinvolto già molte persone e grandi aziende come Auchan e Zucchetti. Puntiamo a raccogliere 40.000 euro, anzi a superarli. L’associazione li userà per finire Casa Sollievo e noi ogni anno parteciperemo alla maratona milanese perché poi la struttura avrà bisogno di soldi per funzionare».
Marco guarda orgoglioso la maglietta che indosserà durante la gara, racconta degli allenamenti e, soprattutto, della grande generosità di amici e conoscenti. «È forte come il coraggio degli operatori di Vidas. Sì, coraggio perché di solito medici e infermieri si ritengono bravi quando guariscono una persona. Loro, invece, la accompagnano verso la fine. Che è ineluttabile, ma nessun specialista vuole mai affrontarla».
Una casa speciale
In Italia vivono 30.00 bambini che hanno malattie incurabili, dai tumori alle patologie neurodegenerative, e hanno bisogno di cure palliative. Ma solo il 15% di loro può riceverle perché mancano le strutture adatte. Per rispondere a questo bisogno, ecco il nuovo progetto di Vidas.
L’associazione, nata nel 1982 proprio per offrire assistenza completa e gratuita ai pazienti terminali, sta costruendo a Milano Casa Sollievo Bimbi, il primo hospice pediatrico in Lombardia e uno dei pochissimi in Italia, che vedrà la luce in primavera. La struttura (6 camere in grado di accogliere malati e familiari) è completa, mancano solo gli arredi. Per questo Vidas lancia una raccolta fondi speciale: fino al 16 febbraio, basta mandare un sms solidale al numero 45587 per donare 2, 5 o 10 euro.
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Articolo pubblicato nel n° 7 di Starbene dal 28 gennaio 2019 in edicola
